NAJDROŻSZY LEK ŚWIATA MOŻE URATOWAĆ MARYSIĘ

NAJDROŻSZY LEK ŚWIATA MOŻE URATOWAĆ MARYSIĘ

*fundacja ma oddział w Szkole Podstawowej w Koźmicach Wielkich*
Marysia jest 11 miesięczną dziewczynką, która choruje na SMA typu 1 (rdzeniowy zanik mięśni), potrzebne jest około 8 milionów złotych na najdroższy lek na świecie. Jedyna nadzieja to terapia genowa w Stanach Zjednoczonych.
Marysia jest podopieczną Fundacji ,,Wygrajmy Siebie” i Stowarzyszenia Hospicyjnego ,,Bądźmy Razem” choruje na najcięższą postać SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Choroba nie pozwala jej się ruszać, mówić, oddychać i jeść samodzielnie. Dziewczynka jest natomiast w pełni świadoma i bardzo pogodna. Jej stan fizyczny się pogarsza: obecnie ma założoną rurkę tracheostomijną i oddycha z pomocą respiratora, jest żywiona dojelitowo.
Jedyna nadzieja pokładana jest w innowacyjnej terapii dostępnej w Stanach Zjednoczonych, która daje Marysi szansę na życie i rozwój. Koszt tego leczenia to około 8 milionów złotych (2,1 miliona dolarów amerykańskich)! Terapia jest ostatnią deską ratunku. Musi zostać zastosowana najpóźniej do 2 roku życia.
Fundacja bardzo zaangażowała się w ratowanie życia małej Marysi. Powstał plan kampanii ,,100 dni dla Marysi”, która rusza już 23.01.2020r. Właśnie tego dnia chcemy by szkoły z terenu małopolski zrobiły akcję ,,Serducho dla Marysi”. Akcja została wsparta przez Wydział Edukacji Urzędu Miasta Krakowa. Mamy, nadzieję, że setki szkół podejmą tą inicjatywę, że pomoże nam to w nagłośnieniu kampanii. Do zaangażowania zaprosiliśmy, również Firmy, instytucje, organizacje pozarządowe, kluby sportowe oraz środowiska polonijne w różnych krajach, by stawali się bohaterami konkretnych dni kampanii, organizowali akcję, zbiórki, wydarzenia i propagowali zbiórkę dla Marysi. Już dziś zgłosiło się sporo instytucji, by zaangażować się w kampanię.
Aktywizując dzieci i młodzież do działania,
pomagamy osobom najbardziej potrzebującym wsparcia
Fundacja Wygrajmy Siebie, ul. Heleny 10/148, 30-838 Kraków
Więcej o nas można znaleźć na www.wygrajmysiebe.pl,
www.facebook.com/WygrajmySiebie/ czy na Instagramie
Więcej o nas można znaleźć na www.wygrajmysiebe.pl,
www.facebook.com/WygrajmySiebie/ czy na Instagramie